12歲小女生開發手機軟體跟失智症奶奶溝通

08 六月, 2019
幸好有這12歲小女生開發出的應用軟體,阿茲海默症患者能夠使用手機的科技來記憶家庭的聯繫以及許多其他的事情。

楊艾瑪是個特別的孩子。12歲的她就生活在一個複雜又脆弱而且已經被數百萬人所熟知的現實中。

艾瑪的奶奶在將近五年前被確診出患有阿茲海默症,目前住在香港。艾瑪-有時從遠距離觀察,有時在她去拜訪奶奶的時候-看到她的奶奶如何一點一滴地忘記了重要的事情。

她開始忘記艾瑪的年齡,而且有時候無法理解艾瑪為何不來跟她一起吃晚餐或是跟她距離這麼遠。後來,對這個小女孩來說最痛苦的事情發生了:她的奶奶開始把她跟其他親戚搞混。

這樣的生活並不容易。作為阿茲海默症患者所親近的人是一項非常艱困的情感挑戰

這對患者、他們的家人來說都很困難,尤其是對於常常沒被提到的那一群人:小孩。

楊艾瑪的故事很值得注意,是因為有件很特殊的事情。這件事不只是幫助了她自己的奶奶,同時還協助了許許多多的阿茲海默症患者。

以下就是這個故事。

Timeless:為阿茲海默症患者設計的手機應用軟體

艾瑪最大的恐懼就是,有一天她的奶奶將會再也不認得她,這個她所親愛的家人的心靈會在某一天消失的無影無蹤。

探索:提升短期記憶力的秘訣

  • 這件事遲早會發生。總有一天,她清醒的時刻就像是回到現實世界中的小邀請,讓她與親愛的人有所連結。然而,這偶爾才會發生一次。
  • 不過,有件重要的事情是要記住,阿茲海默症患者對某件非常確切的事情有正向反應:愛-關懷和關心的印記。
  • 對於一個只有12歲的女孩來說,這顯然不夠。她拒絕讓她的祖母永遠離去,讓奶奶的心靈抹去任何孫女的回憶,並抹滅她們曾經擁有的特殊連結。

為了對抗這種遺忘症狀的進展,艾瑪開發了一個名為“永恆(Timeless)”的手機應用軟體,以防止這些重要的事情逐漸消失。

它會讓你生活中最美好和最有意義的事物變成“永恆”。

艾瑪楊

阿茲海默症患者的應用程序

艾瑪與專門研究阿茲海默症的梅麗莎.克蘭普斯醫師(Dr. Melissa Kramps)合作開發了一款有兩個非常特定的用途的手機應用軟體。

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  • 第一個功能稱為“更新”,在確保阿茲海默症患者能夠一直保持與親友的聯繫
  • 他們的子女、孫子女、朋友和其他親人能夠藉由照片和訊息與他們互動。該軟體會一直讓患者知道他們是在與誰溝通,並提醒患者與他們之間的關係為何。
  • 另一個功能叫做“辨識”。病人可以利用此功能回顧他們的家譜,隨時記住事實、細節、照片和特定的時刻。
  • 歸功於手機上的相機,他們所需要做的就只是將它朝向特定的人,就能夠提醒患者他們是誰。

另一個既有用又有趣的細節是時間和日曆。每當阿茲海默症患者試著要打第二次電話以上給同一位家人時都會收到警告(他們會被提醒已經打過電話了)。

它還可以通知患者即將到來的重要日子,以及復活節和聖誕節等特殊事件。

手機軟體

有著清晰夢想的年輕神童

楊艾瑪在開發這款手機應用軟體時得到了一些寶貴的幫助,除了克蘭普斯醫師的協助外,她還藉由獎學金得到了該計畫的資金。

  • 艾瑪的父母精通電腦,並且在一家專門從事面部識別技術的公司工作。
  • 她對科技的熱愛來自於她的家庭,當艾瑪年僅8歲時,她已經是HTML和CSS Web開發、Java以及MIT App Inventor應用軟體的專家。
  • 她的職業生涯才剛剛開始。但楊艾瑪只有一個目的:利用科技,甚至最後是用虛擬實境來幫助阿茲海默症患者保護他們的記憶。
  • 也許將來這些策略有機會與其他的結合,實現此一目標。目前,該軟體僅適用於仍然有能力使用手機的患者。

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這個應用軟體提供了一種減緩認知能力喪失的方法,不過一旦疾病繼續發展下去,他們還是需要家庭和專業人員的日常支持。

 

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